Sæl öll, Stelpan mín sem er 5 ára er með hræðilega lélegt ofnæmiskerfi og nær sér í allar pestir og þá verður hún alltaf fárveik í marga daga, í hverjum mánuði. Barnalæknirinn hennar var að mæla með að hún fengi bólusetningu sem að börn fædd 2010 eða 2011 og eftir það fá. Eða jafnvel skoða það að taka hálskyrtlana. Hefur einhver reynslu af þessu, það væri frábært að heyra reynslusögur, þetta er svo svakalega slítandi.
rumputuskan | Ég á þrjú börn með lélegt ónæmiskerfi og ónæmiskerfisgalla. Þau hafa öll fen...
Ég á þrjú börn með lélegt ónæmiskerfi og ónæmiskerfisgalla. Þau hafa öll fengið aukabólusetningar, td við pneumokokkum sem er þessi sem þú ert að tala um. Auk þess fá þau alltaf inflúensubólusetninguna. Elsta barnið er 10 ára og það er núna fyrst sem það er ekki veikt í hverjum mánuði, er td bara búið að verða veikt þrisvar eða fjórum sinnum þetta skólaárið. 5 ára barnið mitt er búið að vera veikt svona 10 sinnum í vetur.
Fagmennska | Fanst þér pneumokokka sprautan gera eitthvað gagn ?
Minn, fæddur 2011, fékk auka pneumokokka sprautu (eru gefnar þrjár), ég þurfi að borga fyrir þessa fjórðu, en ég er nokkuð viss um að hún hafi hjálpað, smá erfitt að segja til um það. Á tveimur vikum fékk hann þessa auku sprautur + rör í 2x + nefkritlar teknir og hann varð allt annar!
isora | Strákurinn minn er reyndar ekki með lélegt ónæmiskerfi en hann fékk samt þes...
Strákurinn minn er reyndar ekki með lélegt ónæmiskerfi en hann fékk samt þessa sprautu þegar hann var 4 (er 5 ára í dag) og þetta hefur breytt öllu. Áður var hann mjög oft veikur en núna verður hann mjög sjaldan lasinn
FrúFiðrildi | Er búið að greina ónæmisgallann hjá henni og hversu vel hún hefur verið að s...
Er búið að greina ónæmisgallann hjá henni og hversu vel hún hefur verið að svara bólusetningum? Ég sé að þú nefnir það ekki en ég hefði haldið að það væri undanfari þess að hægt væri að vinna áfram með mögulegan ónæmisgalla og að viðbrögð séu rétt. Minn drengur er með skort á IgG1 skort (sem vinnur gegn öndunarfærissýkingum) og það var ákveðinn léttir að vita það, þá vitum við loksins hvað er að hrjá hann og hverju við þurfum að fylgjast sérstaklega vel með. Hann fer reglulega í blóðprufur til að fylgjast með því hvort hann sé að byggja upp IgG1 gildið og hversu vel hann er að svara bólusetningum. Nái hann ekki að byggja sjálfur ónæmiskerfið fær hann sprautu sem bústar það upp. Og ef hann svarar bólusetningum ekki nógu vel fær hann auka sprautu.
Varðandi nef- og hálskirtla myndi ég benda þér á að hitta góðan HNE lækni til að meta hvort og þá hvað þarf að gera. Ég mæli alveg sérstaklega með Einari Thoroddsen, hann drífur í hlutunum en er jafnframt ótrúlega barngóður og indæll maður. Hann er alveg búinn að taka minn strák upp á sína arma.
Kirsuber | Stelpan mín er með mbl skort sem leiðir til þess að hún er viðkvæm fyrir eyr...
Stelpan mín er með mbl skort sem leiðir til þess að hún er viðkvæm fyrir eyrna- og lungnabólgum. Hún var með lungnabólgu nánast samfellt í 3 ár og var á pensilínkúrum út í eitt. Upp úr 5 ára fór hún að hressast og er orðin nokkuð hraust í dag 8 ára. Hún fékk alls konar aukasprautur þegar hún var minni og myndaði mismikil mótefni eftir þær, stundum engin eins og eftir lungnabólgubólusetninguna sem hún fékk. Hún fékk svo rör í eyrun um 5 ára aldurinn, ég veit ekki hvort það hafi gert gæfumuninn eða hvort hún hafi verið farin að mynda þessi mótefni sjálf. Hún er ennþá viðkvæm að því leytinu að ef hún keyrir sig út, fer seint að sofa eða er í allt of miklu prógrammi eftir skóla og um helgar verður hún veik og það þarf mun minna til að keyra hana út en jafnaldra hennar. Hún er líka ennþá með rör og í reglulegu eftirliti hjá HNE lækni. Hún er samt allt annað barn, maður þarf bara að vera vakandi fyrir þessu og passa uppá þetta.
Fagmennska | Mín er einmitt líka með svona mbl skort, fékk þín bólusettningu Pneumokokkum ?
Já, ég mundi ekki hvað þetta hét áðan en fletti því upp, hún fékk Pneumokokka bólusetningu þriggja ára, varð fáránlega veik af henni og myndaði engin mótefni. Það sem ég var svekkt! Ég hef verið að spá hvort væri skynsamlegt að fara með hana í almenna mótefnamælingu til að athuga hvort þessar venjulegu bólusetningar hefðu eitthvað gert fyrir hana, hvort hún myndaði einhver mótefni almennt, svona í framhaldi af mislingaumræðunni um daginn.
Kirsuber | Hún var sem sagt send í sérstaka mótefnamælingu eftir sprautuna til að kanna...
Hún var sem sagt send í sérstaka mótefnamælingu eftir sprautuna til að kanna hvort hún hefði gert eitthvað fyrir hana. Ég hefði ekki sleppt því eftirá að hyggja að prófa að láta bólusetja hana. Maður er einhvernveginn til í að prófa allt þegar barnið er svona oft og mikið veikt. Við vorum líka með alls konar ráðstafanir þegar hún var minni, fórum ekki í matarboð eða afmæli með hana því þá varð hún veik, svefninn mátti aldrei fara í rugl, hún fór ekki í sund fyrr enn 5 ára og við vorum með sérsamning á leikskólanum þar sem hún fékk að vera inni þegar var kallt því annars varð hún bara veik. Hún fór aldrei út úr húsi án þess að vera dúðuð og svo framvegis. Þetta var frekar leiðinlegt tímabil en hún er miklu betri í dag.
