BRCA2

Nei. En finnst sjálfsagt að benda sínum nánustu á hvernig það er hægt að afla sér þessara upplýsinga.

Hafa allir heilbirgðisstarfsmenn aðgang að þessum upplýsingum? Hvernig fær íslensk erfðagreining upplýsingar um gen allra Íslendinga?

Mér skilst að þeir sem hafa tekið þátt í rannsókninni þeirra (þessari sem þú færð bolinn fyrir að taka þátt), geti fengið að vita þetta. Það er semsagt hægt að finna það út frá sýninu sem fólk sendir þeim.

----------------------------------------------------------------------
Don't grow up. It's a trick!!

Þessar upplýsingar eru dulkóðaðar í gagnagrunni ÍE og maður flettir ekkert upp í honum og skoðar.
Það á enginn að hafa persónugreinanlegar upplýsingar og raðgreiningu erfðamengis.
"Kennitölur eru dulkóðaðar og kóðunarkerfið er samþykkt af Persónuvernd og í umsjá fulltrúa hennar. Engin persónuauðkenni eru sett á sýni eða upplýsingar sem send eru Íslenskri erfðagreiningu og því er eingöngu unnið með ópersónugreinanleg gögn innan veggja fyrirtækisins."
Starfsmenn ÍE geta því ekki flett þér upp og sagt þér hvort þú ert með þetta genið eða hitt.

--------------------------
Sel og leigi heykvíslir og kyndla, veiti einnig ráðgjöf um brennur og grýtingar.

Ég var að svara spurningunni um hvernig íe fær upplýsingarnar um gen Íslendinga (hefði kannski átt að hafa það skýrara). Ef fólk vill fá að vita hvort það sé með brca, þá er hægt að finna það út með sýninu sem fólk hefur sent inn. En auðvitað þarf fólk sjálft að óska eftir því og það tekur einhvern tíma að finna það út.

----------------------------------------------------------------------
Don't grow up. It's a trick!!

Persónulega myndi ég ekki segja og ég myndi aldrei vilja vita það sjálf ef um mig væri að ræða. 

afhverju í ósköpunum myndirðu ekki vilja vita það ef þú værir með þessa stökkbreytingu?

Ég held að ég geti ekki útskýrt það svo þú myndir skilja, ef þetta svar kemur þér svona á óvart, svo ég ætla ekki að reyna.

Hvernig á það að gerast? Fólk er ekki raðgreint bara svona óvart. Hafi frænkan hins vegar beðið um að það væri athugað hvort hún væri með BRCA2 þá þarftu varla að hringja í hana og láta hana vita. Hún yrði þá látin vita.

--------------------------
Sel og leigi heykvíslir og kyndla, veiti einnig ráðgjöf um brennur og grýtingar.

það hangir uppi listi með arfberum í stafrófsröð í mötuneytinu á Landspítalanum

Ég myndi líklegast reyna að beina henni í þá átt að láta athuga það án þess að gefa upp að ég viti eitthvað.

því er haldið fram að þetta KANNSKI sé 80 til 90 % -  etv velur konan að nýta upplýsingarnar til að taka genetíska ábyrgð og nýta ekki eigin egg til barneigna, það er einnig stórt siðferðismál!

Er tékkað á gölluðum genum í gjafaeggjum? Held ekki...

Held að væntanlegur eggjagjafi geti auðveldlega látið kanna hvort þessi (og aðrir) gallar séu til staðar. Er það ekki gert venjulega þegar egg eru gefinn?

Ég er ekki svo viss. Væri gaman að fá það á hreint. 

Það er ekki gert á Íslandi. Það er tekin sjúkrasaga og fjsk.saga og eggjagjöfum er stundum hafnað á þeim grundvelli. En það eru ekki gerð nein genapróf. 

Þetta er ekkert svona stúpid. Þú færð ekkert að vita að þú sért með þetta gen og hent beint í aðgerð meðan þú ert í fullu sjokki bara. Það er heilmikið prósess að fara í gegnum áður og allt svona tekið til greina. 

Ég get ekki ímyndað mér að þetta sé raunverulegt tilfelli. Ef þetta er í alvöru þá þyrfti að endurskoða persónuvernd innan kerfisins fyrst og fremst

ef aðilinn vill komast að því hvor hann sé með genið .. hvað kemur persónuvernd það við? þeir hafa alveg nóg að sjá um sjálfan sig og sjúka peningana úr kerfinu

Það er bannað að fleyta upp uplýsingum um einataklinga innan heilbrigðiskerfisins án gildrar ástæðu. Það er jafn mikið lögbrot hvort sem þú telur þig vera að gera það fyeir viðkomandi eða finna slúður um viðkomandi. Annað er að þessi kona hefur annað hvort farið í rannsókn til að athuga hvort hún væri með þennan genagalla og þá til að vita niðurstöðuna eða ekki og þá er engin niðurstaða neinstaðar í neinum gagnagrunni.

Örfáar innsláttarvillur... fletta ekki fleyta, hitt er frekar auðskiljanlegt

það ætti að vera leyfilegt ef maður sjálfur vill vita..

Já, ef fólk vill vita hvað stendur í sjúkraskrám sínum þá biður það um afrit. Það að biðja heilbrigðisstarfmann um að brjótast í gagnagrunn í ÍE og afdulkóða upplýsingar er alveg í góðu lagi - einni vandinn er sá að ég held að ekki neinn einasti heilbrigðisstarfsmaður á landinu hafi þá þekkingu sem þarf í slíkt. Þetta er ekki eins og biðja heilbrigðisstarfsmann um að drepa einhvern eða ræna banka.

--------------------------
Sel og leigi heykvíslir og kyndla, veiti einnig ráðgjöf um brennur og grýtingar.

Geri ráð fyrir að viðkomandi starfsmaður viti hvað hann á að gera við þær upplýsingar og gögn sem hann hefur aðgang að vegna starfs síns. Svo viðkomandi veit hvað hann á að gera og virðir þær reglur.

ég bað um upplýsingar um þetta gen. kemur í ljós hvað ég geri þegar ég fæ upplýsinganar

Sem heilbrigðisstarfsmaður ertu bundin trúnaði og átt að virða það.

Ég er með brca2 og er mjög glöð eftir á að hafa athugað það hjá arfgerd.is til þess að getað minnkað áhættu á krabbameini og athugað með börnin mín í framtíðinni. Prósentutölur kvenna sem fá krabbamein með þetta gen eru mjög háar. Ég sjálf ætla í brjóstnám og láta fjarlægja eggjastokkana þó svo að ég viti ekki um neinn ættingja sem hefur fengið brjóstakrabbamein.

Ég sem starfsmaður í heilbrigðisgeiranum set spurningamerki við það HVAR hún fékk þessar upplýsingar. Þar sem þetta á ekki að liggja á "glámbekk".
EN sem BRCA2 kona þá mundi ég vilja að þessi kona fengi að vita sem fyrst, að vita er máttur, þar sem það eru yfir 80% líkur á brjóstakrabba. Ég held að hver heilvita manneskja mundi gera allt til að komast hjá því að fá krabba. Ég td er búin að fjarlægja eggjastokkana, leiðara og brjóst. Enda svosem hætt að nota þetta stöff, engin önnur börn plönuð.