Ég hef bara engann titil. :(

MrBoombastic | 30. apr. '16, kl: 13:27:47 | 395 | Svara | Er.is | 0

Ég virkilega veit ekki hvert ég á að leita með þetta, en mig vantar bara að pústa aðeins. Ég veit að ég flakka úr einu í annað en það er bara vegna þess að ég hreinlega hef ekki HUGMYND um hvar ég á að byrja og enda.
Ég er búinn að eyða síðasta fjórðung af ævi minni mjög mjög veikur. mis mikið en alltaf lífshættulega alvarlegt.

Ég er nýrnabilaður og hef verið það í gegnum öll mín "bestu ár" eins og flestir tala um (16-21)
Ekki nóg með það heldur þá hefur í kjölfar þess að nýrun gáfu sig ýmislegt gengið á, líkamlega jafnt sem andlega niðurbrjótandi

Á þessum tíma hef ég oft oft oft verið við dauðans dyr, endurlífgaður í sjúkrabíl sem keyrir eins hratt og mögulegt er. verið i coma og öndunarvél margoft (td. 4 sinnum árið 2015)
Ég gæti talið svo endalaust margt upp og hér eru smá smekkur af upplifun síðustu ára

3 eða fleiri acute hjartastopp(ég get ekki munað nákvæmar tölur því ég man nánast ekkert af veikindatímabilinu síðustu 5 ár, og ég þakka fyrir það)
ÓTELJANDI lífshættuleg flogaköst, sem oft hefur bara skipt sekúndum milli lífs og dauða
óteljandi aðgerðir ma. taka nýrun, óteljandi Perma-leggir hafa verið settir upp ásamt lífhimnuleggjum
uþb helmingur síðustu 5 ára hef ég verið inniliggjandi á spítala

Og ekki bætir úr skák að læknirinn minn leggur mig í mikið einelti. Fjölskyldan mín og ég höfum ýmislegt reynt að gera til að fá annan lækni, eins og stendur að maður eigi rétt á samkvæmt lögum. Það er meðal annars fundir við læknana hér, auk margra bréfa til Landlæknis OG á endanum fórum við fyrir dómstóla.

ENN er ég samt fastur með þennan lækni sem ég treysti ekki til að geyma samlokuna mína hvað þá treysti honum fyrir lífi mínu :(

Ok ég get alveg viðurkennt að ég hef verið mjög erfiður í meðhöndlun í æsku minni.
Er með ADHD og Mótþróaþrjóskuröskun og á árunum 2005 - enda 2009 flakkandi milli fósturheimila og eitt þeirra var mjög augljóslega bara verið að hýsa mig fyrir peningana sem það skilar þeim.

Ég hef ekki átt við þetta vandamál með samvinnuörðugleika í uþb ár núna.

En þegar það allt var enn til staðar þá skil ég alveg afstöðu læknanna á þeim tíma að ég væri ekki nógu ábyrgur til að fá nýra ígrætt

Nú eru engin slík vandamál sem standa í vegi fyrir aðgerð heldur eru það alvarlegir líkamskvillar sem hafa þróast eftir því sem ígræðslan dregst á langinn.

Það sem truflar mig núna er það að ég hefði getað farið í aðgerð strax sem 16 ára barn en eitnhverja hluta vegna var BARA minn læknir, andvígur því.

Suðupunkturinn er síðan það, að vegna alls sem hefur komið uppá líkamlega, er búið að tilkynna mér að ég muni líklega aldrei lifa til að ná nauðsynlegum bata sem þarf fyrir ígræðslu.
Þannig ég sit núna í mínu veikindahelvíiti, og veit að ég á 0-5 ár eftir skv. lækninum mínum. og iltlar sem engar líkur á að sú staða breytist nokkuð.

Hvað á ég að gera .
Ég fer að sofa með þá hugsun á hverju kvöldi að ég gæti aldrei vaknað aftur
Ég segi fjölskyldu minni og vinum oft á dag að ég elski þau því ég er stöðugt með það í huga að þetta gæti verið síðasta tækifærið.
Ég segi fjölskyldu minni og vinum að mér líði vel en í raunveruleikanum er ég bara orðinn grautur andlega.

Ég er farinn að gráta við skrifin svo ég læt þetta duga.

Ég er ekki einu sinni að vonast til að þetta verði endilega lesið. Ég þurfti bara að koma þessu frá mér og ég hef bókstaflega engann sem ég get eða vil eða þori að tala við um þetta undir 4 augu, því þegar ég hef reynt það þá fæ ég bara þessa (alsönnu) ömurlegu tilfinningu, að manneskjan getur ekki ánokkra vegu skilið aðstæður mínar.. hvað þá bætt þær.


Takk.
Ef þú veist hver ég er byggt á frásögnunum, vinsamlegast ekki nafngreina mig hér. Það er ástæða fyrir því að ég bjó til nýjann aðgang hingað eingöngu til að skrifa þetta.

 

Savica | 30. apr. '16, kl: 13:34:01 | Svara | Er.is | 1

Fastur með þennan lækni? Í hvaða landi býrðu?

MrBoombastic | 30. apr. '16, kl: 14:29:07 | Svara | Fyrri færsla | Er.is | 0

Íslandi
Við fjölskyldan erum búin að reyna og reyna að fá annan lækni, án minnsta árangurs.

neutralist | 30. apr. '16, kl: 18:37:05 | Svara | Fyrri færsla | Er.is | 0

Er enginn annar nýrnalæknir sem tekur við nýjum sjúklingum, eða hvað er málið? Yfirleitt er nóg að panta bara tíma hjá hvaða lækni sem er.

MrBoombastic | 30. apr. '16, kl: 23:29:45 | Svara | Fyrri færsla | Er.is | 0

Það er skýringin sem ég fæ.
Ég skil svosem vel hvað þau eiga við, nýrnasérfræðilæknar eru mjög fáir miðað við sjúklingafjölda í þeirri deild.
Þeir vinna allir á sömu deild svo ég sé oft og þekki marga aðra. aftur á móti þurfa allar ákvarðanatökur að vera komnar frá þeim lækni sem ég er skráður með.
semsagt allir hinir nýrnalæknarnir vita vel að ég er ósáttur með hann, en þau hlægja bara og segja "hann er bara svolítið þrjóskur" eða eitthvað álíka. " hann er bara lélegur í mannlegum samskiptum" lala.

Sinni | 30. apr. '16, kl: 14:34:48 | Svara | Er.is | 0

Ég hef víst ekkert að segja sem gæti hjálpað, 
en langar bara að segja gangi þér vel.  Vona að þú verðir hamingjusamari og að hlutirnir fari að ganga betur hjá þér

komedia | 30. apr. '16, kl: 14:54:47 | Svara | Er.is | 0

Ekki gefast upp maður. Þetta er fyrsta skrefið þér vantar einhvern til að tala við. Það er erfitt að tala um vandarmál sín ég þekki það og þá var það oft best fyrir mig að tala við einhvern sem ég þekkti bara ekkert að mjög lítið. Sendu mér skilaboð ef þú vilt ræða saman þótt við þekkjumst ekkert. Ef ekki gangi þér vel vonandi finnuru lækni en ekki rasshaus.

Elisa7 | 30. apr. '16, kl: 15:47:46 | Svara | Er.is | 1

Vá þetta er hræðileg frásögn. En á virkilega ekki að reyna nýrnaígræðslu þrátt fyrir að ekki sé víst að þú lifir það af, ef hinn möguleikinn í stöðunni er bara 5 ár í viðbót? Myndir þú sjálfur ekki vilja láta á það reyna að fá ígræðslu núna? Þurfa sjúklingar að uppfylla einhver skilyrði til að fá ígræðslu? Hver ræður því? Læknirinn þinn? Má hann dæma þig til dauða . . .

Kannski þarf sagan þín að fara í fjölmiðla til að eitthvað verði gert í þínum málum? Virðist stundum eina leiðin þegar einhver furðuleg ósanngirni er í gangi. Ég óska þér alls hin besta og vona að þú fáir að lifa lengur en 5 ár í viðbót!

MrBoombastic | 30. apr. '16, kl: 16:13:32 | Svara | Fyrri færsla | Er.is | 0

Þetta er mjög skrýtið mál. Tek spurningarnar í röð..
1: Mér er sagt að spítalinn megi ekki gera svoleiðis ef það er meirihluta-möguleiki á að nýrað fari til spillis..Aftur á móti er ég með gjafa klárann(búið að rannsaka og staðfesta að ekkert er til fyrirstöðu), sem er ættingi, og sú persóna er sko alveg búin að koma því margoft og hátt og skýrt á framfæri að hún vilji taka áhættuna, og sem fyrst!

2: jú ég myndi alveg vilja það, enda löngu hættur að hræðast dauðann :)


3: já það er langur listi af skilyrðum sem þarf að uppfylla og það eina sem stoppar mig núna er mat læknisins á heilsu minni.

4. í raun og veru er það fyrst læknirinn sem þarf að meta mig þannig að ég sé "verðugur" eins og hann einn orðar það. þegar læknir tekur þá ákvörðun fer umsóknin fyrir hóp af matsaðilum sem ráða því síðan hvort þetta verði gert eða ekki.

Það virðist vera sem hann hafi þau völd já til að dæma mig til dauða. Kerfið er bilað.

Sagan mín hefur farið í fjölmiðla og ég og fjölskyldan fengum meðal annars 40mín kastljós umfjöllun eftir að rétturinn dæmdi spítalanum í hag. Auk þess höfum við bara fengið mikla athygli.

Og þakka þér fyrir

alboa | 30. apr. '16, kl: 16:21:27 | Svara | Fyrri færsla | Er.is | 2

Í ljósi þess að þið eruð föst með þennan lækni hér á landi, hafið þið ekkert skoðað það að fara annað? Ég veit að það er mjög erfitt og flókið að fara á milli landa mikið veikur en í þessari stöðu, gæti það ekki bjargað lífi þínu?


kv. alboa

MrBoombastic | 30. apr. '16, kl: 16:32:56 | Svara | Fyrri færsla | Er.is | 0

Jú við höfum grandskoðað þann möguleika. Helstu tvær ástæður þess að við höfum ekki lagt í það eru að við erum bara 3, ég mamma og litli bróðir og við mamma erum bæði öryrkjar og óvinnufær með öllu, og fjárhagurinn eftir því
Hitt er svo það að við höfum alveg gjörnauðsynlegann stuðning hérna á landinu frá nánustu fjölskyldu. ég get fullyrt að ef ekki hefði verið fyrir hjálp þeirra væri ég löngu löngu dáinn

þannig að við erum í mjög erfiðri stöðu hvað það varðar.

alboa | 30. apr. '16, kl: 16:51:39 | Svara | Fyrri færsla | Er.is | 1

Ég skil það. Ef þið farið hins vegar til Norðurlandanna haldið þið ykkar örorkubótum og öllum bótaflokkum. Stuðningurinn er náttúrulega eitthvað sem er líka mjög erfitt að missa.


kv. alboa

neutralist | 30. apr. '16, kl: 18:38:47 | Svara | Fyrri færsla | Er.is | 0

Eg myndi athuga það að flytja til Norðurlandanna eða annars lands innan Evrópu vegna þessa. Það hafa margir öryrkjar flutt úr landi með ágætum árangri og hafa það betra þar en hér. Það er alla vega betri kostur en að deyja hér heima.

MrBoombastic | 30. apr. '16, kl: 23:25:21 | Svara | Fyrri færsla | Er.is | 1

Eins og ég sé þetta, þá er mér mikilvægara að hafa í kringum mig fólkið sem heldur í mér lífinu. Ef öll ættinn ákveður að flytja annað þá fylgi ég þeim ;)

staðalfrávik | 30. apr. '16, kl: 23:37:35 | Svara | Fyrri færsla | Er.is | 0

Takk fyrir að deila þessu. Gangi þér sem allra best elsku kall og ég eiginlega styð það að ræða málin við fjölmiðla. Vildi að ég gæti sagt eða gert eitthvað meira.

.

BlerWitch | 30. apr. '16, kl: 23:34:52 | Svara | Er.is | 0

Það eru svona sögur sem láta mig þakka endalaust fyrir lífið mitt. Ég mun aldrei geta sett mig í þín spor en vonandi finnast einhverjar lausnir á þessum flækjum og vonandi færðu einhverja hugarró. Gangi þér vel í þínum baráttum.

Fyrirsögn Nafn Dagur Uppfært
Skírn međ heilögum anda og eldi Baldvin2 23.4.2024 23.4.2024 | 13:54
0,00002 krónur frá íslandi ! Zjonni71 21.4.2024 22.4.2024 | 20:02
Nýr forseti Íslands ? Hver verður hann eða hún ? jaðraka 14.3.2024 22.4.2024 | 09:36
Dúkkunöfn..hvað hétu dúkkurnar ykkar? Estro 2.6.2004 22.4.2024 | 09:17
Óska eftir aðstöðu til leigu á snyrtistofu/hárgreiðslustofu.Selfoss/Hveragerði/Reykjavík Bjalla17 21.4.2024
Challenge Your Reflexes and Skills slopegame1168 21.4.2024
Af hverju eru flugvélar ekki hraðari í dag? R2 D2 19.4.2024 21.4.2024 | 00:19
HarbuDarbu lagið - Geggjað flott! FuckHamas 18.4.2024 19.4.2024 | 16:11
Stofnun minningarsjóðs mánaskin 19.4.2024
what kind of extra activities for 3 half years boy? 007008 10.10.2014 19.4.2024 | 09:23
New York Ròs 18.4.2024 19.4.2024 | 03:26
Orðhlutafræði austurland1 18.4.2024
Þjóðskrá barst tilkynning listaverk1 17.4.2024 17.4.2024 | 21:20
packers and movers rehousingindia 17.4.2024
perluprjón pisa 9.8.2009 16.4.2024 | 06:09
Game stöðin cheap 23.11.2009 15.4.2024 | 02:15
Aðalfundur húsfélags tapularasa 13.4.2024 13.4.2024 | 23:39
User feedback and improvements regarding chat GPT GerdaGerda 12.4.2024 13.4.2024 | 07:34
Endurhæfingarlyferir Rokkvvi 12.4.2024 12.4.2024 | 23:05
Endurhæfingarlyferir Rokkvvi 12.4.2024 12.4.2024 | 16:05
Endurhæfingarlyferir Rokkvvi 12.4.2024
Grín neyðarkassi á brúðkaupsnótt Finnsk trukkapía 11.4.2024
Vantar svo nudd helst í kvöld Gulla trukkur 20.9.2013 11.4.2024 | 15:15
Aumingja umræðan varðandi húsaleigu. _Svartbakur 30.3.2023 11.4.2024 | 10:00
Sjónskerðing hjá ungabarni Elisabetheida 10.4.2024 11.4.2024 | 09:19
Selfoss eða Þorlákshöfn Mayla 2.7.2004 10.4.2024 | 11:40
Skyldmenni böbblí 20.1.2005 8.4.2024 | 20:14
Loksins fær Reykjavíkurflugvöllur nýja flugstöð ! _Svartbakur 15.6.2023 8.4.2024 | 14:24
Bæklunarlæknar barbafín 27.4.2011 8.4.2024 | 11:04
Desemberbumbur 2024 h1999 6.4.2024 8.4.2024 | 07:56
Aðstoðarmaður fasteignasala icelandicjesus 3.7.2022 8.4.2024 | 07:55
Gifurleg fjölgun erlendra afrotamanna í glæpum hérlendis ! _Svartbakur 18.6.2023 7.4.2024 | 12:02
Harmlrkur á Suðurnesjum selur hús ofan af öryrkja fyri brot af verðmæti. _Svartbakur 28.6.2023 7.4.2024 | 11:21
Rafskútur flytja álíka marga farþega og Strætó en menga sennilega 1 þúsundasta á við Strætót jaðraka 16.6.2023 7.4.2024 | 09:01
fermingarkort dæsí 15.4.2011 7.4.2024 | 02:53
"Kappakstur" mattabg 30.9.2013 6.4.2024 | 14:08
N.Y jarðskjálftinn Zjonni71 6.4.2024
Páska Flensan eythorjonas 29.3.2024 5.4.2024 | 21:33
vitiði hvar hægt er að leigja bingó ?? skrauma85 30.3.2009 5.4.2024 | 21:20
hbomax.com/tvsignin Guide by GetFactified.com getfactifiedme 5.4.2024 5.4.2024 | 19:37
hbomax.com/tvsignin Guide by GetFactified.com getfactifiedme 5.4.2024 5.4.2024 | 19:37
hbomax.com/tvsignin Guide by GetFactified.com getfactifiedme 5.4.2024 5.4.2024 | 19:37
Ferming - endurnýta skraut Svetlana Álfheiður Malyutina 3.4.2024 5.4.2024 | 14:33
Óska eftir veitingastað Aura Pain 5.4.2024
Veit einhver - twentyfiveyears 1.3.2024 4.4.2024 | 22:01
50 cent og Game Bíædz 16.1.2008 4.4.2024 | 15:49
Game boy 26sigbjo 24.3.2007 4.4.2024 | 15:48
Dúkku spítali Ròs 3.4.2024 4.4.2024 | 14:48
Game Boy leikir jigsaw 18.4.2005 4.4.2024 | 09:58
Game boy suama 7.4.2009 4.4.2024 | 09:34
Síða 1 af 47869 síðum
 

Umræðustjórar: Bland.is, Hr Tölva, tinnzy123, annarut123, paulobrien, Kristler, Paul O'Brien, Guddie