Ms sjúkdómur

Ég fór í gegnum þetta fyrir nokkrum árum síðan.  Þú verður væntanlega send í segulómun, heilalínurit og mænuástungu.  Ég kveið mænuástungunni alveg hrikalega en þetta var í sjálfu sér ekkert vont ég fann bara smá þrýsting þegar nálinni var stungið í og þetta var meira bara óþægilegt en alls ekkert til að liggja andvaka úr kvíða yfir.   Ég var svo að vísu með andstyggðar höfðuverk í dágóðan tíma á eftir en það gekk yfir.  

kaffidrykkja getur minnkað höfuðverkinn

Já ég drakk kaffi og kók eins og það væri að detta úr tísku dugði mér ekki ég gat ekki staði upp í nokkra daga þarna örðru vísi en að fá andstyggilegan höfuðverk.  En það lagaðist eftir nokkra daga ég held að þetta hafi verið vegna þess að ég lenti óvænt í að vera meira á fótum eftir ástunguna en ég átti að vera.  Mæli með að fólk fari beint heim í rúm og haldi kyrru fyrir að mestu eftir ástunguna.

Og ertu greind með MS í dag??

Já ég er það, fékk samt ekki greininguna strax eftir rannsóknirnar þó allar niðurstöður bentu til MS eins og þeir sögðu.  Ég var með haug af skellum á heila og mænu, mótefni í mænuvökva og heilalínuritið sýndi skerðingu á flutningi boða milli augna og úrvinnslu.  Samt vildu þeir ekki staðfesta greininguna fyrr en ég fengi annað kast sem kom svo rétt rúmum 2 mánuðum síðar og ég fékk formlega greiningu.

Já ok.. úff er svaka kvíðin yfir þessu.. er búin að vera frá vinnu í rúma viku núna... Er rosa máttlaus, þreytt og verkjar rosalega í bakinu... Hef fengið svona köst með reglulegu millibili í kannski 2 ár en hef ekkert verið að pæla neitt sérstaklega í því.. Ég greindist nefnilega með b12 og járnskort og var þetta hluti af einkennum vegna þess en svo þegar ég fór síðast í blóðprufu þá var allt í lagi með b12 og járnið og þá vildi læknirinn ath þetta eitthvað betur...

Æ skil vel að þú sért kvíðin var það sjálf á sínum tíma en þetta var ekki svo slæmt og alls ekkert í líkingu við það sem ég hafði ímyndað mér. Ég vona að þeir finni út úr hvað er að hrjá þ ig.  Gangi þér vel !

Má ég spyrja hvernig er svona kast?

Það er mjög mismunandi eftir einstaklingum ég hef t.d. fengið 4 x sjóntaugabólgu, dofnað og misst mátt i fæti, dofnað frá tám og upp undir herðablöð öðru megin, dofnað og misst mátt í hendi.  Þessu hafa svo fylgt taugaverkir hjá mér.  Það sem kallaður er dofi upplifi ég eins og tilfinninguna þegar deyfing hjá tannlækni er að fara úr og maður er á sama tíma dofinn og ofurviðkvæmur.  Köstum fylgir oft lamandi þreyta og jafnvel veikindatilffining án þess þó að ég sé með hita eða önnur veikinda merki.

MS köst eru jafn mismunandi og fólkið með MS er margt svo það er mjög erfitt að bera sig saman við aðra í þessum efnum.

Ókei ég skil. Ég er bara að forvitnast. Ég er er nefnilega "dofin" í hægri hlið líkamans svoleiðis að ég finn ekki jafnmikið fyrir hægri handlegg/fæti og vinstri hliðinni.

Ég get ekki lengur teygt hægri hönd aftur fyrir bak og er miklu máttminni í hægri fætinum heldur en þeim vinstri. Puttarnir á hægri eru ekki eins liðugir og áður heldur. Ég skil ekkert í þessu því þetta hefur verið svona um langt skeið og virðist ekki ætla að jafna sig. Ég er er þar að auki rétthent og réttfætt.

Ég kannast líka við annað sem þú nefnir varðandi veikindatilfinningu og þreytu en vil ekki mála skrattann á vegginn. Mig langar bara að verða aftur eins og ég var. Veistu hvernig maður getur látið athuga með MS eða hvernig svoleiðis ferli gengur fyrir sig?

Þú þarft að fá tíma hjá taugalækni sem sendir þig svo í rannsóknir ef honum þykir ástæða til.  Það eru fáir taugalæknar stafandi á Íslandi í dag og því getur verið erfitt að fá tíma.
  Ferlið gegnur þannig fyrir sig að það er tekin  mænuástunga, segulómun af heila og mænu ásamt örðrum rannsóknum.  Sjúkrasagan er skoðuð og það þurfa að finnast merki um 2 köst aðskilin í tíma til að hægt sé að staðfesta greininguna.

Hvaða læknir er með þig í greiningu ??

Það er búið að senda tilvísun á Marinó hjá Domus Medica... Er að bíða eftir tíma hjá honum...

Hef heyrt að hann sé hættur að taka nýja sjúklinga og ef þú lendir í því....bara ekki fara til Ólafar Bjarnadóttur. Tala af reynslu.

---Komdu fram við aðra eins og þú vilt að aðrir komi fram við þig---

Marinó tekur við sjúklingum ef þeir hafa tilvísun frá öðrum, Var hjá honum í síðasta mánuði.

Má èg spyrja afhverju? Ég er á leiðinni til hennar í fyrsta skipti, hef aldrei hitt hana

Mín upplifun af henni er að hún er pirruð og nennir þessu ekki. Ef þú ert að fara (ekki búin að hitta hana) vertu hnitmiðuð með þín einkenni og skýr með það nákvæmlega hvernig, hvað og við hvaða athafnir einkenni þín eru verst. Ég var örugglega ekki nógu skýr í tjáningu svona eftir á séð. Taktu verstu dagana þína þegar þú lýsir einkennum.


Gangi þér vel :)

---Komdu fram við aðra eins og þú vilt að aðrir komi fram við þig---

Úff sammála með Ólöfu! Merkilegt að hún skuli enn fá að starfa sem læknir!

Óska eftir Nintendo NES tölvu og Tetris leiknum í hana!!!

Afhverju?

Ok, Ólöf hefur greinilega ekki bara "ekki þolað mig", shit hvað mér fannst hún leiðinleg og ófagmannleg!
Hún er held ég sérfræðingur um Parkinson og virðist bara ekki vita neitt um MS!

passaðu uppá að þú sért með optimal D vitamín ,láttu mæla það hjá lækni hið fyrsta ef þú ert ekki búin að því .

Ég hef aldrei farið í mænuástungu, fyrst var ég bara send í segulómun og þar fundust 2 skellur við hálsmænu og svo var bara "beðið eftir næsta kasti" sem kom 2 mánuðum seinna og var sjóntaugabólga, þá var greiningin komin..
Það eru 7 ár síðan.

Sæl hvernig gekk hjá þér? Er ad hugsa um ad panta mer tima hja taugalækni