Þið sem eigið börn með alvarlega augnsjúkdóma?

Ziha | 4. okt. '15, kl: 15:15:09 | 82 | Svara | Er.is | 0

Sem jafnvel eiga eftir að missa sjón..... hvernig á maður að "díla" við það?  Ég á nú þegar einn með augnsjúkdóm, sem reyndar er læknanlegur, í fyrstu með laser og svo hornhimnuskiptum þótt að hann sé auðvitað ekkert þægilegur get ég alveg "dílað" við það... og hann líka.  


Eeeeen núna var annar af  strakunum minum að greinast með augnsjúkdóm.....í sjónhimnu, honum var að vísu bara vísað áfram til sérfræðings og ekkert sagt annað en að hann væri kominn með töluverða sjónskerðingu nú þegar.....Ég var að vísu ekki á staðnum og veit því ekkert...  En auðvitað gúglaði ég og gúglaði og ég geri mér núna grein fyrir að hann verður í besta falli ekki betri ef þetta er eitthvað sem er hægt að lækna (skaðinn er yfirleitt óbætanlegur).... en í versta falli blindur, sem getur tekið allt frá nokkrum árum (eða minna) upp  í tugir ára.   Flestöll einkenni benda því miður til þess versta.... :-/ Veit að vísu ekki hvort það er miðjusjonin, öll sjonin eða jaðarsjónin sem er að bila.... en sýnist að það sé allavega miðjusjónin, ég fæ n.b. engar upplýsingar um það frá drengnum.  


RP og aðrir álíka sjúkdómar eru þeir sjúkdómar sem ég óttast mest... skilst að einn af hverjum 100 íslendingum sé arfberi (hann á að vera eingöngu arfgengur) og að hann geti legið dulinn lengi í ættum áður en hann brýst fram...:-(


Ég er búin að vera að velta mér upp úr þessu alla helgina og hef lítið sem ekkert sofið, hann er með ódæmigerða einhverfu og sjónminni, sem hlustar ekki mikið á tónlist......  ég geri mér alveg grein fyrir að það eru alveg til verri hlutir en ......


Hvernig eru ykkar börn og þið að díla við svona sjúkdóma sem leiða jafnvel til varanlegrar blindu?   Ég skal viðurkenna það að mér hefur alltaf fundist blinda vera með þeim skelfilegustu sjúkdómum sem hægt er að fá..... ég treysti mikið á mín augu og myndi mörgum sinnum frekar vilja missa heyrn en sjón.    



 

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Ziha | 4. okt. '15, kl: 15:18:15 | Svara | Er.is | 0

Æi, setningin um sjónminnið er greinilega ekki alveg rétt... sjónminnið hlustar ekki mikið á tónlist..:oP  
 
En hann s.s. notar mikið sjónina í daglega lífinu og er lítið fyrir að hlusta á tónlist.  

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Fyrirsögn Nafn Dagur Uppfært
Könnun/lokaverkefni Krabbipatti12 2.4.2024
Ættarmót á Suðurlandi? Fanney79 27.3.2024 1.4.2024 | 21:02
Fönix veitingastaður matareitrun thundercat 30.3.2024 1.4.2024 | 20:57
Hvað kosta sígarettur á sölustöðum? Krokodillinn 27.3.2024 1.4.2024 | 18:50
Klósett tennisolnbogi 30.7.2014 1.4.2024 | 10:12
Hvar tilkynnir maður svona horbjóð út? TRT99 11.3.2012 1.4.2024 | 01:22
jaðraka & _svartbakur JonThor1234 9.2.2024 30.3.2024 | 06:22
Hvar er best að versla glugga og hurðir? AGests 26.3.2024 29.3.2024 | 16:52
Tinder olla2 23.3.2024 28.3.2024 | 10:49
Endurfjármögnun biðtími? Norðlenska mærin 27.3.2024 28.3.2024 | 10:44
Palestínumaður ekki með Íslenskt ríkisfang krefst þess að verða framlag Íslands í Erovision jaðraka 4.3.2024 28.3.2024 | 10:20
Sjónin komaso 28.10.2008 28.3.2024 | 10:20
Að láta loka fyrir tímabundið mánaskin 27.3.2024 28.3.2024 | 09:52
Krít - hótel á góðum stað hildur789 27.3.2024
Einhver með reynslu af stefnumótasíðum? olla2 25.3.2024 27.3.2024 | 18:01
Er um þungun að ræða verorun 27.3.2024
Vöðvakippir og óþægindi Pookie 19.2.2007 25.3.2024 | 22:04
Er ríkissjóður að borga flutninga flug og annað fyrir ættingja hælisleitenda til Íslands ? jaðraka 13.2.2024 25.3.2024 | 10:36
Berlín Ròs 25.3.2024
Barnabækur alltafmamman 13.3.2024 24.3.2024 | 20:53
Endurfjármögnun Norðlenska mærin 22.3.2024
Parketleggja 70 fm Norðlenska mærin 18.3.2024 22.3.2024 | 03:41
Rauða serían djabbar 10.6.2014 17.3.2024 | 23:45
Vindmyllu framtíð íslands Zjonni71 5.3.2024 17.3.2024 | 23:24
Kjop.is inanna 13.6.2023 16.3.2024 | 10:56
Lagið í Nova auglýsingunni... Alison 14.3.2012 15.3.2024 | 22:41
Hvar finn ég Fljótandi Lesitín eða duft? Brekster 14.3.2024
leit af vinnu :o) Emmapigen 7.11.2005 12.3.2024 | 15:01
Leigubílafyrirtæki Stefan F 27.2.2014 12.3.2024 | 13:06
Nýtt fjórflokka mynstur jaðraka 10.3.2024 11.3.2024 | 19:57
óska eftir stundirnar með gunna og felix á dvd Selströlm200 10.3.2024
FRÍ EINKAþJÁlFUN! Gróðurinn 9.3.2024
vélindakrampi heida4 21.11.2008 9.3.2024 | 14:04
Wolt dvdrom 20.1.2024 8.3.2024 | 23:29
Leiguverð b82 5.2.2024 8.3.2024 | 23:21
LEITA AF SJÓNVARPSSERÍU marf 28.6.2023 7.3.2024 | 10:36
Facebook 12strengja 5.3.2024 7.3.2024 | 03:34
Putin verðu vart á lífi þessi jól. _Svartbakur 19.11.2022 6.3.2024 | 02:33
Hollur skyndibiti úr krónunni eða Bónus xflexx 27.2.2024 5.3.2024 | 21:19
Omeprazole isaac 4.3.2024
Abilify KuTTer 16.7.2010 4.3.2024 | 03:03
Vita konur hvad Femdom er. Bland1975 22.11.2020 3.3.2024 | 18:29
Kavenpenin olzo1951 2.3.2024
Palestinumenn í Gasa og Hamas er það ekki hið sama ? jaðraka 29.2.2024 29.2.2024 | 16:13
Háls- nef og eyrnalæknir Hilda á Hóli 28.2.2024
Snyrtistofa mjòdd Ròs 28.2.2024
Er haegt ad eyda Helloyou 28.2.2024
Prufa Helloyou 28.2.2024
Virkar skráning á hugi.is? Dögun Ermine 27.2.2024
Pappakassar fyrir flutninga marulla 27.2.2024
Síða 2 af 47815 síðum
 

Umræðustjórar: Hr Tölva, tinnzy123, Bland.is, Kristler, annarut123, Guddie, Paul O'Brien, paulobrien