Þið sem eigið börn með alvarlega augnsjúkdóma?
Ziha
| 4. okt. '15, kl: 15:15:09
|
82 |
Svara
|
Er.is
|
0
Sem jafnvel eiga eftir að missa sjón..... hvernig á maður að "díla" við það? Ég á nú þegar einn með augnsjúkdóm, sem reyndar er læknanlegur, í fyrstu með laser og svo hornhimnuskiptum þótt að hann sé auðvitað ekkert þægilegur get ég alveg "dílað" við það... og hann líka.
Eeeeen núna var annar af strakunum minum að greinast með augnsjúkdóm.....í sjónhimnu, honum var að vísu bara vísað áfram til sérfræðings og ekkert sagt annað en að hann væri kominn með töluverða sjónskerðingu nú þegar.....Ég var að vísu ekki á staðnum og veit því ekkert... En auðvitað gúglaði ég og gúglaði og ég geri mér núna grein fyrir að hann verður í besta falli ekki betri ef þetta er eitthvað sem er hægt að lækna (skaðinn er yfirleitt óbætanlegur).... en í versta falli blindur, sem getur tekið allt frá nokkrum árum (eða minna) upp í tugir ára. Flestöll einkenni benda því miður til þess versta.... :-/ Veit að vísu ekki hvort það er miðjusjonin, öll sjonin eða jaðarsjónin sem er að bila.... en sýnist að það sé allavega miðjusjónin, ég fæ n.b. engar upplýsingar um það frá drengnum.
RP og aðrir álíka sjúkdómar eru þeir sjúkdómar sem ég óttast mest... skilst að einn af hverjum 100 íslendingum sé arfberi (hann á að vera eingöngu arfgengur) og að hann geti legið dulinn lengi í ættum áður en hann brýst fram...:-(
Ég er búin að vera að velta mér upp úr þessu alla helgina og hef lítið sem ekkert sofið, hann er með ódæmigerða einhverfu og sjónminni, sem hlustar ekki mikið á tónlist...... ég geri mér alveg grein fyrir að það eru alveg til verri hlutir en ......
Hvernig eru ykkar börn og þið að díla við svona sjúkdóma sem leiða jafnvel til varanlegrar blindu? Ég skal viðurkenna það að mér hefur alltaf fundist blinda vera með þeim skelfilegustu sjúkdómum sem hægt er að fá..... ég treysti mikið á mín augu og myndi mörgum sinnum frekar vilja missa heyrn en sjón.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------