Þið sem eigið börn með alvarlega augnsjúkdóma?

Ziha | 4. okt. '15, kl: 15:15:09 | 82 | Svara | Er.is | 0

Sem jafnvel eiga eftir að missa sjón..... hvernig á maður að "díla" við það?  Ég á nú þegar einn með augnsjúkdóm, sem reyndar er læknanlegur, í fyrstu með laser og svo hornhimnuskiptum þótt að hann sé auðvitað ekkert þægilegur get ég alveg "dílað" við það... og hann líka.  


Eeeeen núna var annar af  strakunum minum að greinast með augnsjúkdóm.....í sjónhimnu, honum var að vísu bara vísað áfram til sérfræðings og ekkert sagt annað en að hann væri kominn með töluverða sjónskerðingu nú þegar.....Ég var að vísu ekki á staðnum og veit því ekkert...  En auðvitað gúglaði ég og gúglaði og ég geri mér núna grein fyrir að hann verður í besta falli ekki betri ef þetta er eitthvað sem er hægt að lækna (skaðinn er yfirleitt óbætanlegur).... en í versta falli blindur, sem getur tekið allt frá nokkrum árum (eða minna) upp  í tugir ára.   Flestöll einkenni benda því miður til þess versta.... :-/ Veit að vísu ekki hvort það er miðjusjonin, öll sjonin eða jaðarsjónin sem er að bila.... en sýnist að það sé allavega miðjusjónin, ég fæ n.b. engar upplýsingar um það frá drengnum.  


RP og aðrir álíka sjúkdómar eru þeir sjúkdómar sem ég óttast mest... skilst að einn af hverjum 100 íslendingum sé arfberi (hann á að vera eingöngu arfgengur) og að hann geti legið dulinn lengi í ættum áður en hann brýst fram...:-(


Ég er búin að vera að velta mér upp úr þessu alla helgina og hef lítið sem ekkert sofið, hann er með ódæmigerða einhverfu og sjónminni, sem hlustar ekki mikið á tónlist......  ég geri mér alveg grein fyrir að það eru alveg til verri hlutir en ......


Hvernig eru ykkar börn og þið að díla við svona sjúkdóma sem leiða jafnvel til varanlegrar blindu?   Ég skal viðurkenna það að mér hefur alltaf fundist blinda vera með þeim skelfilegustu sjúkdómum sem hægt er að fá..... ég treysti mikið á mín augu og myndi mörgum sinnum frekar vilja missa heyrn en sjón.    



 

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Ziha | 4. okt. '15, kl: 15:18:15 | Svara | Er.is | 0

Æi, setningin um sjónminnið er greinilega ekki alveg rétt... sjónminnið hlustar ekki mikið á tónlist..:oP  
 
En hann s.s. notar mikið sjónina í daglega lífinu og er lítið fyrir að hlusta á tónlist.  

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Fyrirsögn Nafn Dagur Uppfært
Hvar er hægt að kaupa hákarl? cartman 29.6.2011 9.1.2024 | 08:54
Nýr forseti Íslands verður auðvitað Katrín Jakobsdóttir jaðraka 2.1.2024 8.1.2024 | 19:50
Putin eins og rotta króuuð útí horn. _Svartbakur 11.10.2022 8.1.2024 | 13:09
Vantar smá hjálp... krili76 29.10.2008 8.1.2024 | 07:56
Er góður Rolfer hér á Íslandi? atv2000 5.1.2024
Kostnaður við dagforeldri eftir bæjarfélögum? 15marlei 5.1.2024
Hvað eru þið að borga i bifreiðagjald a husbil kolmar 4.1.2024
Ukraine alex21321 27.11.2023 3.1.2024 | 21:46
OCD aleidheim 28.10.2011 3.1.2024 | 08:40
draumur lólómó 17.10.2005 3.1.2024 | 01:27
Vegna jólagjafir akvosum 3.12.2023 2.1.2024 | 11:40
Einkaskólar Púkalú 1.9.2009 1.1.2024 | 08:44
Saumlausar(seamless) sokkabuxur unadis99 30.12.2023
Aldursbil í samböndum Throwaway2920 25.11.2023 30.12.2023 | 09:55
Hælisleitendur ofl reyna að taka Alþingi í gíslingu ? Hver leyfir að tjalda á Austurvelli ? jaðraka 29.12.2023 30.12.2023 | 00:24
er megastore hætt eða flutt? ny1 11.10.2016 29.12.2023 | 03:02
Dachshund KuTTer 20.7.2009 28.12.2023 | 12:40
UMRÆÐA ???? sælll1 1.6.2007 28.12.2023 | 10:56
Lyf notað í heilbrigðisgeiranum sem hefur áhrif á skammtímaminnið Kalishi 2.7.2014 28.12.2023 | 09:43
Bílasölur agustab 25.4.2004 28.12.2023 | 00:11
Búa á Selfossi Lovlyrose75 27.11.2023 27.12.2023 | 23:57
Plaströr sem verður til úr sjó-laxeldunum hér á landi KolbeinnUngi 27.12.2023
Nýja vínbúðin Inngangur 24.11.2021 27.12.2023 | 22:35
Aumingjavæðingin heldur áfram _Svartbakur 27.12.2023
Endajaxlar Sardína 25.3.2011 27.12.2023 | 13:34
Lögreglan að mæla black_star 26.12.2023 27.12.2023 | 01:29
Death at a funeral.... icyspicy 24.1.2008 25.12.2023 | 12:39
aroma therapy maur 27.1.2005 25.12.2023 | 12:37
Íslensku vigtarráðgjafarnir maíbumba 4.6.2012 25.12.2023 | 07:51
Málarar mugg 19.11.2023 25.12.2023 | 03:06
Dagatöl bankarnir henrysson 23.12.2023 23.12.2023 | 21:33
Eldgos á Reykjanesskaga og vara flugvöllur í Reykjavík. jaðraka 23.12.2023
Staðgöngumóðir PolyCatzz 23.12.2023
Reykjavík Sterling silfur armband Dagnybirg 21.12.2023
Hár og litun heimaþjónusta Madurinn00 19.12.2023
Hangikjöt hdfatboy 10.12.2023 17.12.2023 | 23:32
húðsjúkdómalæknir Aura Pain 16.12.2023 17.12.2023 | 23:30
Herbergi til leigu DB.art 16.12.2023
INNA sboh 13.11.2012 13.12.2023 | 18:54
Rafhleðslustöðvar Dísar 11.12.2023 12.12.2023 | 10:22
Heimta að lífeyrissjóðir breyti stefnu og styrki ýmislegt sem reglur sjóðsins leyfa ekki jaðraka 11.12.2023
Skólp skessa60 18.5.2018 11.12.2023 | 09:22
Perluprjón í staðinn fyrir stroff í hálsmál ! brussann 7.5.2010 9.12.2023 | 09:22
Perluprjón fram og tilbaka fancy pants 10.11.2012 9.12.2023 | 09:20
Katrín Jakobsdóttir væri frábær formaður Sjálfstæðisflokksins jaðraka 8.12.2023 8.12.2023 | 13:49
fallegt ljóð/texti í fermingarkort... hvellur 27.3.2010 7.12.2023 | 22:20
Er einhver að flosa. Lydía 24.2.2009 7.12.2023 | 22:19
Vöðvakippir Kakóland 27.11.2013 7.12.2023 | 14:32
Vmst dvdrom 21.1.2012 7.12.2023 | 13:36
FEÐRADAGURINN blómsturbarn 12.11.2006 6.12.2023 | 02:50
Síða 5 af 47896 síðum
 

Umræðustjórar: Kristler, Bland.is, annarut123, Paul O'Brien, Hr Tölva, tinnzy123, paulobrien, Guddie